C’era a fianco del pozzo un vecchio muro di pietra in rovina.
Quando ritornai dal mio lavoro, l’indomani sera, vidi da lontano il mio piccolo principe che era seduto là sopra, le gambe penzoloni. Lo udii che parlava.
Un’altra voce senza dubbio gli rispondeva ma io… non vedevo né udivo l’altra persona.
«Non te ne ricordi più? Non è proprio qui. E’ proprio questo il giorno, ma non è qui il luogo. Verrai dove incominciano le mie tracce nella sabbia. Non hai che attendermi là. Ci sarò questa notte».
Ero a venti metri dal muro e non vedevo ancora nulla. «Hai del buon veleno? Sei sicuro di non farmi soffrire troppo
tempo?». Mi arrestai, il cuore stretto, non capivo. «Ora vattene, voglio ridiscendere!».
Allora anch’io abbassai gli occhi ai piedi del muro e feci un salto! C’era là, drizzato verso il piccolo principe, uno di quei serpenti gialli che ti uccidono in trenta secondi.
Pur frugando in tasca per prendere il revolver, mi misi a correre, ma al rumore che feci, il serpente si lasciò scivolare
dolcemente nella sabbia, come un getto d’acqua che muore.
Arrivai davanti al muro giusto in tempo per ricevere fra le braccia il mio ometto, pallido come la neve. Avevo disfatto la sua sciarpa d’oro, gli avevo bagnato le tempie e l’avevo fatto bere.
Ed ora non osavo più domandargli niente. Mi guardò gravemente e mi strinse le braccia al collo. Sentivo battere il suo cuore come quello di un uccellino che muore. «Sono contento che tu abbia trovato quello che mancava al tuo motore, puoi ritornare a casa tua».
«Come lo sai?». «Anch’io oggi ritorno a casa… è molto più lontano… è molto più difficile». Sentivo che stava
succedendo qualche cosa di straordinario. Lo stringevo fra le braccia come un bimbetto, eppure mi sembrava che scivolasse verticalmente in un abisso, senza che io potessi fare nulla per trattenerlo.
Aveva lo sguardo serio, perduto, lontano: «Ho la tua pecora. E ho la cassetta per la pecora. E ho la museruola». «Ometto caro, hai avuto paura…». «Avrò ben più paura questa sera…».
Mi sentii gelare di nuovo per il sentimento dell’irreparabile. E capii che non potevo sopportare l’idea di non sentire più quel riso. Era per me come una fontana nel deserto. «Ometto, voglio ancora sentirti ridere…».
«Sarà un anno questa notte. La mia stella sarà proprio sopra al luogo dove sono caduto l’anno scorso…». «Ometto, dimmi che è stato un brutto sogno quella storia del serpente, dell’appuntamento e della stella…».
«Quello che è importante, non lo si vede… E’ come per il fiore. Se tu vuoi bene a un fiore che sta in una stella, è dolce, la notte, guardare il cielo. Tutte le stelle sono fiorite. E’ come per l’acqua. Quella che tu mi hai dato da bere era come una musica, c’era la carrucola e c’era la corda… ti ricordi… era buona». «Certo…».
«Guarderai le stelle, la notte. E’ troppo piccolo da me perché ti possa mostrare dove si trova la mia stella. E’ meglio così. La mia stella sarà per te una delle stelle. Allora, tutte le stelle, ti piacerà guardarle… Tutte, saranno tue amiche. E poi ti voglio fare un regalo…». «Ah! ometto, ometto mio, mi piace sentire questo riso!». «E sarà proprio questo il mio regalo… sarà come per l’acqua…». «Che cosa vuoi dire?». «Gli uomini hanno delle stelle che non sono le stesse. Per gli uni, quelli che viaggiano, le stelle sono delle guide. Per gli altri non sono che delle piccole luci. Per gli altri, che sono dei sapienti, sono dei problemi. Per il mio uomo d’affari erano dell’oro. Ma tutte queste stelle stanno zitte. Tu, tu avrai delle stelle come nessuno ha… Quando tu guarderai il cielo, la notte, visto che io abiterò in una di esse, visto che io riderò in una di esse, allora sarà per te come se tutte le stelle ridessero. Tu avrai, tu solo, delle stelle che sanno ridere! E quando ti sarai consolato, sarai contento di avermi conosciuto. Sarai sempre il mio amico. Avrai voglia di ridere con me. E aprirai a volte la finestra, così, per il piacere… E i tuoi amici saranno stupiti di vederti ridere guardando il cielo. Allora tu dirai: “Sì, le stelle mi fanno sempre ridere!” e ti crederanno pazzo. T’avrò fatto un brutto scherzo… Sarà come se t’avessi dato, invece delle stelle, mucchi di sonagli che sanno ridere…Questa notte… sai, non venire».
«Non ti lascerò».
«Sembrerà che io mi senta male… sembrerà un po’ che io muoia. E’ così. Non venire a vedere, non vale la pena…».
«Non ti lascerò».
«Ti dico questo… anche per il serpente. Non bisogna che ti morda…I serpenti sono cattivi. Ti può mordere per il piacere di…».
«Non ti lascerò».
«E’ vero che non hanno più veleno per il secondo morso…».
Quella notte non lo vidi mettersi in cammino. Si era dileguato senza far rumore. Quando riuscii a raggiungerlo
camminava deciso, con un passo rapido.
«Sei qui. Hai avuto torto. Avrai dispiacere. Sembrerò morto e non sarà vero…».

Io stavo zitto.

«Capisci? E’ troppo lontano. Non posso portare appresso il mio corpo. E’ troppo pesante».

Stavo zitto.

«Sarà come una vecchia scorza abbandonata. Non sono tristi le vecchie scorze…».

Io stavo zitto.
«Sarà bello, sai. Anch’io guarderò le stelle. Tutte le stelle saranno dei pozzi con una carrucola arrugginita. Tutte le stelle mi verseranno da bere».

Io stavo zitto.

«Sarà talmente divertente! Tu avrai cinquecento milioni di sonagli, io avrò cinquecento milioni di fontane…».
Tacque anche lui perché piangeva.
«E’ là. Lasciami fare un passo da solo. Sai… il mio fiore… ne sono responsabile! Ed è talmente debole e talmente ingenuo, ha quattro spine da niente per proteggersi dal mondo… Ecco, è tutto qui…».
Non ci fu che un guizzo giallo vicino alla sua caviglia. Rimase immobile per un istante. Non gridò. Cadde dolcemente come cade un albero. Non fece neppure rumore sulla sabbia.

Sono passati sei anni.
Non ho mai raccontato questa storia. Al mio ritorno gli amici erano molto contenti di rivedermi vivo.
Ero triste.
Ora mi sono un po’ consolato, cioè, non del tutto.
Ma so che è ritornato nel suo pianeta perché al levar del giorno non ritrovai più il suo corpo. Non era un corpo molto pesante…
Ora la notte mi piace ascoltare le stelle. Sono come cinquecento milioni di sonagli… Ma ecco che accade una cosa straordinaria. Alla museruola disegnata per il piccolo principe, ho dimenticato di aggiungere la correggia di cuoio! Non avrà mai potuto mettere la museruola alla pecora. Che cosa sarà successo sul suo pianeta? Forse la pecora ha mangiato il fiore? E’ tutto un mistero. Per voi che pure volete bene al piccolo principe, come per me, tutto cambia nell’universo se in qualche luogo, non si sa dove, una pecora che non conosciamo ha, sì o no, mangiato una rosa. Guardate il cielo e domandatevi: la pecora ha mangiato o non ha mangiato il fiore? E vedrete che tutto
cambia…
Ma i grandi non capiranno mai che questo abbia tanta importanza.

Se un giorno farete un viaggio in Africa, nel deserto, vi supplico, non vi affrettate, fermatevi un momento sotto le stelle! E se un bambino vi viene incontro, se ride, se ha i capelli d’oro, se non risponde quando lo si interroga, voi indovinerete certo chi è.
Ebbene, siate gentili! Non lasciatemi così triste: scrivetemi subito che è ritornato.

Antoine de Saint-Exupery – Il Piccolo Principe

La perdita di un figlio durante la gravidanza rappresenta una frattura esistenziale per la madre e la coppia, che richiede notevoli sforzi per adattarsi all’evento e poterlo poi elaborare. Per molti genitori quella morte è assimilabile alla morte di una persona cara adulta, e i connotati del lutto sono del tutto sovrapponibili tra questo tipo di lutto e altri tipi di perdite. L’elaborazione del lutto dura dai sei mesi ai due anni circa, e normalmente i genitori impiegano circa tre anni per ritornare ad un livello di serenità sovrapponibile a quello precedente alla perdita.

La nascita di un bambino morto è un grave evento traumatico, e come tutti i traumi maggiori può fungere da innesco per l’esordio di un disturbo mentale, soprattutto nelle madri e nei padri, ma anche in altri familiari, fratelli, nonni e zii compresi.

L’impegno emotivo, cognitivo e fisico per i genitori in lutto è molto alto, e lo stress adattativo è di notevole entità, al punto che nei primi mesi le energie della coppia vengono quasi tutte investite su questo problema.

È come se la coppia subisse uno stallo, fermandosi al confine tra il prima dell’attesa e il dopo del lutto.

Ci sono numerose e fisiologiche  differenze nell’elaborazione del lutto tra uomini e donne: ignorare queste differenze o attribuirle a disinteresse, eccessivo coinvolgimento, depressione o mancanza di un sentimento di lutto complicano l’elaborazione mandando in crisi la coppia, che può quindi essere a maggior rischio di separazione e divorzio: non a causa del lutto in sè, ma per la difficoltà a trovare un punto di incontro nell’affrontare il percorso di elaborazione successivo alla perdita.

La morte perinatale ha quindi un impatto catastrofico e gli operatori che accompagnano i genitori dalla diagnosi in poi dovrebbero esercitare una funzione di protezione e contenimento, al fine di evitare i danni secondari del lutto.

La corretta gestione dell’evento fin nelle sue prime fasi (il trauma ha spesso inizio al momento della diagnosi di morte) migliora l’outcome dei genitori e riduce gli effetti psichici a medio e lungo termine. L’assistenza ai genitori comprende un piano puramente medico/ostetrico (diagnosi induzione del parto, assistenza al parto, dimissioni, visite di follow up, visite pre – concezionali) e un piano psicologico/relazionale (assistenza alle diverse fasi del lutto e al recupero di un buon livello di benessere psicofisico).

È impossibile prescindere da una delle due componenti assistenziali, e sarebbe opportuno che gli operatori, appositamente formati, integrassero le loro competenze permettendo ai genitori di gestire nel modo più consapevole e più lucido possibile l’evento e le scelte ancora possibili rispetto alla gravidanza e al bambino. Tali scelte comprendono tutti i passi dall’induzione del travaglio all’incontro con il bambino, non ultimo il disbrigo delle diverse pratiche burocratiche inerenti la tumulazione.

Molti studi hanno sottolineato l’importanza di una corretta modalità di comunicazione operatori – genitori, evidenziando la necessità di un approccio rispettoso e accogliente dei genitori e di un’informazione corretta e per quanto possibile esauriente rispetto alle cause di morte e alle indagini necessarie.

Gli operatori vivono l’onda d’urto del lutto perinatale essendo direttamente coinvolti nel processo di cura: riportano notevole distress, avvertono un senso di difficoltà emotiva o di incapacità pratica (cosa dico? come mi comporto?). Il supporto nel lutto perinatale è una comune necessità dei genitori e degli operatori coinvolti: il lutto perinatale, inspiegabile e innaturale, evoca vissuti importanti, sia in chi deve portare cure in quel momento, sia in chi avrebbe bisogno di essere curato.

Il vissuto di morte, il vissuto di perdita e il sentore di vuoto incolmabile che si avverte quando muore un bambino è responsabile della difficoltà di adattamento da parte degli operatori, qualunque ruolo essi abbiano: il ginecologo in prima persona, chiamato ad assistere e a spiegare l’accaduto, l’ostetrica, che riveste un ruolo determinante nel supporto attivo alla donna e al parto, l’infermiera, l’anestesista, il pediatra e/o il neonatologo, persino l’anatomopatologo, chiamato a “chiudere il cerchio” e restituire il responso degli approfondimenti diagnostici fatti sul bambino.

In molti casi gli operatori, anziché integrarsi e partire da una base teorica e pratica comune, “si dividono”, “spezzettando” in senso metaforico l’assistenza: anziché accompagnare la donna e la sua famiglia nel doloroso compito di dover dire addio al suo bambino, con una regia condivisa e una visione d’equipe, si muovono sulla scena del sostegno senza alcun copione o sintonia con il resto del team: sono numerosi i genitori che riportano la confusione e lo stupore di avere ricevuto informazioni contrastanti e consigli completamente opposti e contraddittori da membri della stessa equipe. 

Se qualcuno le verrà ancora a dire che ha un angelo in paradiso Rose lo farà nero di botte. Non sa che farsene di una cosa tanto incorporea. Vuole un bambino urlante, agitato, affamato assonnato e perfettamente sveglio alle tre del mattino. Che se ne fa di un angelo? Si metterà a gridare se qualcuno le verrà ancora a dire di farne un altro, come se i bambini, le persone, fossero sostituibili.

C. Dunne – La metà di niente

Molte associazioni, tra cui le associazioni partner di CiaoLapo : International Stillbirth Alliance , Stillbirth and Neonatal Death Society con la loro lunga esperienza nel campo del sostegno in caso di lutto perinatale sottolineano la centralità della condivisione empatica e compassionevole del dolore espresso dai genitori, del dare dignità alla vita di un bambino anche se ha vissuto pochissimo, del comprendere le necessità e i bisogni dei genitori in quella particolare fase. CiaoLapo ha recepito per prima le guidelines internazionali e avviato una serie di campagne di formazione, informazione e ricerca per ridefinire l’assistenza psicologica nel lutto perinatale e strutturare linee guida adeguate al contesto culturale italiano.

La nostra esperienza di ricerca e di ascolto di circa cinquemila tra genitori ed operatori della salute materno infantile ha sottolineato che gli operatori e i genitori considerano l’ascolto, il tempo speso nel dare informazioni e nell’accompagnare nelle diverse fasi del percorso, l’assistenza al momento della diagnosi, del parto e dopo le dimissioni, l’integrazione delle diverse competenze, il rapporto con il territorio e con i gruppi di supporto, on line e dal vivo tra gli elementi centrali di una buona assistenza alla famiglia che ha perduto un bambino.

L’ascolto empatico ha di per sé un grandissimo valore terapeutico: molte madri seppur nel dolore possono riconoscere di essere state tutelate e protette, e questo facilita moltissimo l’instaurarsi di un buon percorso di lutto. Vedere le proprie emozioni rispecchiate e contenute in un operatore, riconoscerle come appropriate e non esagerate, aumenta tantissimo la sensazione di contenimento e la percezione di un proprio ruolo attivo nelle fasi di scelta e nel percorso di lutto.

L’operatore dovrebbe poter riconoscere le proprie emozioni ed i propri pensieri rispetto alla morte e al lutto perinatale, per evitare un possibile condizionamento nell’assistere le famiglie: spesso, per ritrosie personali, molti operatori consigliano la donna non per ciò che è importante per lei, ma per ciò che loro ritengono arbitrariamente giusto, ad esempio sullo spinoso tema del vedere e tenere in braccio il proprio bambino nato morto, dello svolgere la funzione religiosa, di come e quando intraprendere una nuova gravidanza. Va considerato che pur non esistendo una regola generale uguale per tutti, esiste sempre la possibilità di riflettere con quel genitore su cosa è meglio fare per lui in quel momento. Chiedersi cosa è meglio per lui, non significa scegliere noi al suo posto ciò che ci sembra più giusto, sostituendoci a lui, significa accompagnare il genitore a prendere la sua decisione, tenendo conto dei propri personali limiti relativamente al lutto, argomento scarsamente affrontato nei percorsi di formazione.

Molte donne riferiscono di essere state scoraggiate dagli operatori a vedere o prendere in braccio il bambino con frasi ambigue o ansiogene (potrebbe essere uno shock, potrebbe non superare il lutto, meglio che te lo ricordi come te lo sei immaginato), e di pagarne dopo anni le conseguenze. Fare il possibile per lasciare ai genitori un tempo e uno spazio per pensare al da farsi, rende le decisioni prese, qualunque esse siano, più obiettive e più serene, e riduce i futuri sensi di colpa e le immancabili recriminazioni (avrei potuto, non ho avuto il coraggio, sono stata una madre orribile…).

I protocolli proposti da CiaoLapo si concentrano sull’assistenza medica e psicologica nei diversi momenti clinicamente rilevanti: diagnosi, travaglio, parto, incontro con il bambino, la dimissione, le visite di follow up. Vengono fornite indicazioni precise su come prestare assistenza alla coppia e al bambino nato morto, e  agli altri familiari, nonni o fratellini. Avere una linea guida basata su studi, ricerche ed esperienze decennali è un buon punto di partenza per l’assistenza, ma resta sempre preferibile personalizzare le cure, adattandole alle esigenze personali di ciascuna coppia.

Concludendo, l’assistenza al lutto in gravidanza o dopo il parto richiede poche nozioni e molto lavoro sul proprio approccio con la morte, e sulla propria capacità di stare accanto al dolore acuto e traumatico. Il sostegno al lutto, sia per l’operatore che per il genitore, richiede la presenza di supporti informativi, di spazi adeguati di intervisione e di ascolto, di una rete integrata tra ospedale e territorio.

CiaoLapo e matermundi, insieme, si occupano del sostegno al lutto come parte essenziale per promuovere una corretta elaborazione e prevenire quando possibile il lutto complicato, il lutto congelato ed altre situazioni di area post-traumatica.

Approfondimenti

Ravaldi C., Piccoli Principi. Perdere un bambino in gravidanza o dopo il parto. Officina Grafica Editoriale 2014

Ravaldi C., Il sogno Infranto. Affrontare il lutto perinatale. Officina Grafica Editoriale 2016

Ravaldi C., La morte in-attesa. Officina Grafica Editoriale, 2016

Ravaldi C., Assistere la morte perinatale. Il ruolo del personale ospedaliero nel sostegno ai genitori e ai familiari in lutto. CiaoLapo, 2018